CHUV: le sort miraculeux d’un petit garçon de 4 ans

À 3 ans, on n’a pas vraiment encore commencé à vivre. Et pourtant, il arrive qu’à cet âge, on soit déjà atteint d’un cancer. C’est le cas d’un très jeune patient qui a récemment fréquenté le CHUV durant une longue année. Avant de récupérer son cœur et de pouvoir reprendre son existence, presque comme si rien ne s’était passé.

Ce mercredi, dans un communiqué, le Centre hospitalier universitaire vaudois se félicite d’une première avec un titre un peu sec: «Un enfant placé sous assistance cardiaque bi-ventriculaire a pu être sevré de la machine sans greffe cardiaque». Cela à la suite d’une opération risquée, «encore jamais tentée» à Lausanne.

L’histoire de vie de ce petit garçon commence mal. À l’été 2022, il est hospitalisé au CHUV pour y être soigné d’un cancer. Quelques semaines après, le sort s’acharne. À la suite d’une infection, son cœur s’affaiblit et ne pompe plus très bien. Il faudrait une greffe, mais c’est impossible dans son état. Il est alors placé sous assistance cardiaque bi-ventriculaire: «Grâce à Berlin Heart Excor, précise le CHUV, un dispositif externe branché à l’organe pour soulager et aider son cœur malade».

Mais cette situation peut créer des complications fatales. «Plus le dispositif est posé longtemps, plus les risques augmentent, explique Marie-Hélène Perez, médecin cheffe et responsable des soins intensifs pédiatriques. Au fil du temps, nous avons noué des liens forts avec lui et sa famille. Pour leur permettre plus de liberté, nous avons enseigné aux parents comment se familiariser avec la machine. Grâce à cela, ils pouvaient sortir de l’unité tout en restant dans le périmètre du CHUV. »

Mais, lors d’une échographie de contrôle, le vent tourne en faveur du petit. Stefano Di Bernardo, cardiologue pédiatre et médecin-chef au Service de pédiatrie, constate «qu’une compétition entre le cœur et la machine était en train de s’installer». À partir de là, les médecins commencent à espérer pouvoir libérer l’enfant de la machine par le biais d’un sevrage sans avoir besoin de greffer son cœur.

Les parents ont donné leur accord et l’opération a pu être envisagée. «Un exercice jamais tenté à Lausanne et périlleux à plus d’un titre, précise le professeur Reza Hosseinpour, médecin-chef et chirurgien cardiaque pédiatrique. D’une part, parce qu’il fallait s’attaquer au retrait de la machine non pas d’un seul mais des deux ventricules. Et d’autre part parce qu’en principe, on retire le dispositif pour greffer un nouveau cœur. Là, l’enjeu était de retirer cette machine sans endommager les tissus existants. De la vraie dentelle. »

Pour réaliser l’opération, le Pr  Hosseinpour a pu compter sur l’assistance chirurgien Fabrizio De Rita, un spécialiste de Newcastle. «Sa présence m’a été d’une grande aide. Il m’a accompagné et montré les pièges à éviter…» Après une matinée de travail avec force anesthésistes, perfusionnistes, instrumentistes et aides de salles, le cœur du petit était sauvé.

Quelques jours après, le garçonnet a pu quitter les soins intensifs. Un mois plus tard, il a pu rentrer chez lui. Son père témoigne de cette année éprouvante: «Nous sommes passés par des montagnes russes terribles, mais nous avons gardé la foi et nous sommes battus tout au long de ce parcours. Lorsque nous sommes rentrés à la maison, notre fils est allé directement dans sa chambre et s’est mis à jouer avec son train, comme s’il l’avait quitté la veille. »