Whitney Toyloy: «Cela a pris seize ans pour diagnostiquer mon endométriose»

«Il y a des moments où je me dis: «Tu auras mal toute ta vie.» Whitney Toyloy lâche cette phrase percutante lors d’une conversation Instagram ce 31 mars. Elle révèle souffrir de l’endométriose. Il s’agit d’une maladie, touchant une femme sur dix, où les tissus qui tapissent normalement l’utérus se développent en dehors de ce dernier. «On ne peut pas en guérir, mais on peut être en rémission», souligne Fanny Schaffer, infirmière et présidente de l’association S-Endo, avec qui Miss Suisse 2008 échange.

La Vaudoise de 31 ans raconte les nombreuses années d’incompréhension, car elle ignorait ce qu’il se passait avec son corps. «Lors de mes premières règles à 13 ans, j’ai eu d’énormes douleurs. On a dû insister à plusieurs reprises avec ma maman pour faire un contrôle un peu plus poussé. Ma gynécologue de l’époque m’avait dit: «C’est normal d’avoir mal!» Une phrase qui résonne encore dans la tête de la Romande. «J’étais pliée en deux, prenant jusqu’à cinq Algifor par jour et dans l’incapacité parfois d’aller à l’école. C’était très compliqué. On m’avait même trouvé des kystes, mais la doctoresse continuait à mettre en doute ce que je ressentais.» Même sa mère, qui a toujours été un énorme soutien, ne savait pas comment gérer la situation.

Seize ans plus tard, elle demande un autre avis et pour la première fois elle se sent écoutée. Après avoir rempli un questionnaire, elle découvre avoir des symptômes d’une personne qui a l’endométriose. Les signes alarmants peuvent être nombreux: des ballonnements, la fatigue, des crampes insupportables, des problèmes de digestions, des douleurs hors du cycle, des douleurs pendant les rapports sexuels ou lorsque l’on va aux toilettes, l’infertilité… «Après être passée de pilule en pilule avec ma première gynécologue, j’ai mis un stérilet hormonal. Celui en cuivre est totalement déconseillé. J’ai pris du temps pour ressentir un effet, entre six et neuf mois. Le résultat? J’avais moins mal avant mes règles, mais ce n’était toujours pas la recette miracle. J’avais encore parfois des crises pendant l’ovulation et pendant mes règles. Désormais, je prends une pilule en continu. Il faut savoir que personne ne va réagir de la même manière et qu’il est important que chaque femme trouve sa pilule adéquate. Je viens de changer la mienne et j’ai des bouffées de chaleur constamment», rigole-t-elle.

Pour atténuer les douleurs, on apprend durant l’échange que les médecines complémentaires peuvent être une solution. Fanny Schaffer cite notamment l’acuponcture. «Des études ont prouvé que via cette méthode, les kystes d’endométriose diminuaient. L’ostéopathie peut aussi aider à décoller les adhérences. En effet, lorsque l’endométriose cicatrice, elle colle les organes entre eux. On ressent des douleurs dans les intestins, car ils n’arrivent plus à bouger.» Ce n’est pas tout. L’électrostimulation, le yoga et la physiothérapie peuvent également avoir un effet bénéfique. Whitney Toyloy ajoute prendre de l’huile de CBD. «Ça détend beaucoup, mais il faut prendre un dosage de minimum 20%.»

Si malgré tous ces traitements la souffrance persiste, l’opération peut être suggérée. L’ex-reine de beauté nous affirme ne pas encore y avoir eu recours: «J’attends de vouloir tomber enceinte et ce n’est pas prévu pour le moment». L’infirmière clarifie qu’«une grossesse n’est pas la seule raison pour passer ce cap. Les fortes douleurs sont une raison valable. «On m’a opéré six fois car les tissus étaient mal placés.»

Lors de la discussion, on apprend que l’infertilité concerne 40% des femmes atteintes d’endométriose. «À bientôt 32 ans, c’est le sujet qui me touche le plus», avoue Whitney Toyloy. L’influenceuse a déjà mentionné à plusieurs reprises son envie de devenir maman dans des interviews. «Il ne faut pas perdre espoir. On m’a dit que je ne pouvais pas tomber enceinte et j’ai eu deux enfants naturellement, explique Fanny Schaffer. Tout dépend de l’endroit où se trouve l’endométriose. Si on a de gros kystes sur les ovaires, cela va détruire certains ovules. Si on a des lésions au niveau des trompes, cela peut les boucher. Mais rien n’est perdu. On peut faire appel à des rapports dirigés ou des procréations médicalement assistés», tempère-t-elle avant de souligner qu’il faut toujours se tourner vers des spécialistes pour ces questions. Il y a un centre certifié en Suisse romande à Genève, mais il y a des gynécologues qui se forment à l’endométriose notamment au CHUV ou au CPMA à Lausanne. (L’association S-Endo regroupe sur une page tous les noms des spécialistes.)

Pour finir, Whitney Toyloy revient sur la réaction de son entourage face à cette maladie. Si elle confie que sa famille et son ex-compagnon ont été très compréhensifs, elle admet que dans le milieu du travail, c’était plus délicat. «Dire que l’on doit rater des jours de boulot, car nous avons des règles douloureuses, c’est encore un sujet un peu compliqué dans la société d’aujourd’hui. Il est important d’éduquer les gens un maximum et avoir une communication ouverte.»